samedi 4 février 2012

Chères Amies et Chers Amis, Alicja est née totalement sourde (il lui manque les deux nerfs auditifs). Cependant, nous avons trouvé un médecin spécialiste qui peut faire une opération chirurgicale afin qu'elle puisse entendre. Le professeur Vittorio Colletti de l’Hôpital Universitaire de Vérone (Italie) a déjà implanté avec succès 59 enfants dont 29 comportant des dysfonctions adjacentes conséquentes, qui comptaient également des enfants atteints du syndrome de CHARGE et de problèmes de vision. Notre présence est requise à l’hôpital de Vérone déjà ce 1er février pour des tests préopératoires et, si tout se déroule bien, l’opération aura lieu le 6 ou le 7 février. L’opération coûte 60 000 euros, montant auquel s’ajoutent les frais de voyage et plus d’un mois de loyer pour le logement en Italie. Nous devrons également couvrir les frais de voyages à Vérone pour le suivi médical tous les 3 mois pendant les 2 ans à venir. Fort heureusement l’hôpital a offert de nous permettre d’échelonner les paiements en plusieurs tranches. Nous sommes conscients que c’est la dernière chance pour Alicja d’entendre (l’opération n’a pas de sens si elle se fait après son troisième anniversaire) et nous avons décidé d’y aller à tout prix. La santé et la sécurité d’Alicja nous préoccupent avant tout car c’est tout de même une opération sur le cerveau. Cependant l’argent représente aussi un soucis. Alors, nous vous demandons de bien vouloir faire part de l’adresse de notre site Internet (www.alicja.org) à vos amis et à votre famille. Vous y trouverez plus d'information sur l'opération (en français, anglais et polonais). Quelqu’un sera peut-être à même de nous aider. Sur notre site, vous trouverez également une affiche facilement téléchargeable à apposer (https://sites.google.com/site/alicjanowickachargefr/affiches-a-imprimer). Les affiches son disponibles en français, en anglais, en polonais,en italien, en espagnol et en allemand. Veuillez trouver attaché une lettre que vous pouvez envoyer à vos amis anglophones. Nous vous remercions de votre aide. Anna & Radek Dear Friends, "Help Alicja to hear!" This is the watchword we start the New Year 2012 with. Despite the fact that Alicja was born without both hearing nerves she has a chance to hear for the first time in her life! A hi-technology device called Auditory Brainstem Implant can enable her to hear. The most experienced doctor in implanting children with ABI is Prof. Vittorio Colletti from the University Hospital in Verona (Italy). Due to Alicja's additional problems, he is also the only one who can do the surgery on her. Prof. Colletti has successfully implanted 59 children so far while 29 of them had significant associated disabilities, which included children with CHARGE syndrome and vision problems. Professor reviewed all Alicja’s clinical documentation, he confirmed bilateral lack of hearing nerves and he strongly advised to perform a brainstem implant on our daughter. We will have to be in the hospital in Verona on the 1st of February already for pre operation tests and, if everything goes well, the implantation will take place on the 6th or on the 7th of February. The surgery costs €60,000 to which amount we have to add travel and over a month accommodation cost in Italy. We will also have to fund follow up trips to attend appointments in Verona every 3 months for the next 2 years. Fortunately, the Italian hospital offered to allow us to pay this crazy amount of money in stages. We know this is the last chance for Alicja to hear (the implantation doesn’t make much sense if we do that after the child turn 3 years old), so we decided to go, no matter what. While Alicja’s well-being and safety is our main concern at the moment (this is after all a brain surgery), we are still worried where we will be able to get such an amount of money, to enable us to refund the hospital in Verona. That’s why we ask you to please forward our website (www.alicja.org ) to your friends and family, maybe someone will be able to help. More information on Alicja's surgery in Italy is available on our website in English, Polish and French. You can download a donation poster in English, Polish, French, Italian, Spanish and German (http://www.alicja.org/print-donation-poster ). Thank you for your help! Anna & Radek

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